Как преодолеть одиночество
Три года назад в Калмыкии было создано региональное отделение Общероссийской общественной организации «Надежда», объединяющей инвалидов, больных рассеянным склерозом. Главная ее цель – объединить страдающих этим недугом людей и научить их вместе бороться с болезнью.
Как отмечает его председатель, уполномоченный общественный эксперт Елена Васильченко, в настоящее время этим заболеванием страдают 35 жителей республики, из них 20 человек являются членами «Надежды», которая оказывает им в основном моральную, информационную помощь. Так, например, супруги Олег и Елена Васильченко, услышав от врачей о том, что рассеянный склероз диагностировали молодому человеку, которому всего-то 21 год, навестили его по месту проживания в cеле Садовом Сарпинского района. Больной и его родители находились в состоянии шока, но когда узнали, что у Олега Анатольевича такой же диагноз, а он при этом самостоятельно передвигается и даже управляет автомобилем, воспрянули духом.
Супруги Васильченко рассказали парню, что рассеянный склероз имеет свыше 600 разновидностей и не всегда протекает в тяжелой форме. Они обучили его тому, как самостоятельно вводить дорогостоящее лекарство и посоветовали — чтобы не допустить тяжелой инвалидности, необходимо в год два раза получать профилактическое лечение в неврологическом отделении ресбольницы. Если выполнять все предписания лечащего врача, то и с рассеянным склерозом можно прожить до старости.
После той встречи молодой человек вышел из депрессии. Он прошел курс лечения, начал ходить, у него восстановилась речь.
Когда в 1992 году Олегу Васильченко врачи диагностировали рассеянный склероз, для него это тоже прозвучало как приговор. В то время мало кто знал, что это за болезнь и как ее лечить.
«Я рассказал о своем диагнозе знакомому и прочел в его глазах ужас. А когда он встретил меня через год, то очень удивился тому, что я еще жив. Как потом выяснилось, отец моего знакомого совсем недолго прожил после того как врачи диагностировали ему рассеянный склероз, — поделился воспоминаниями Олег Анатольевич.
С тех пор прошло почти 20 лет, и все эти годы рядом с мужем находится заботливая и любящая Елена Анатольевна. Вместе с ним она боролась с тяжелым заболеванием, поражающим, в первую очередь, двигательные функции человека. Сегодня Елена Васильченко считает себя настоящим экспертом в вопросах по ухаживанию за инвалидами – больными рассеянным склерозом. Свои знания она приобретала на практике, в упорной борьбе за жизнь любимого человека.
«Рассеянный склероз – это второе после инсульта заболевание, приводящее к инвалидизации. К сожалению, еще никто не знает причины заболевания. Просто происходит сбой в организме. Сегодня медицина достигла многого в лечении больных рассеянным склерозом. Но она не может (да и не должна) помочь решить его главную проблему — дефицит общения», — считает наша собеседница.
Именно желание создать мужу среду для общения подвигла ее создать «Надежду». Но вскоре все двадцать членов этой общественной организации стали для нее по настоящему родными, проблемами и бедами которых она живет сегодня. Поэтому нет ничего удивительного в том, что инвалид-колясочник Вячеслав Михайлов ласково называет Елену Анатольевну «мамочкой», хотя сам старше ее по возрасту. Просто она, в самом деле, заботится о них как о детях, часто навещает на дому, следит за тем, чтобы они вовремя получали уколы, принимали таблетки, в назначенные сроки ложились в больницу на профилактическое лечение и не скучали в одиночестве. При острой необходимости может отправиться за спонсорской помощью для своих опекаемых.
Так, когда возникли проблемы с перевязочным материалом для лежачих больных, она обратилась за помощью в центральный хурул «Золотая обитель Будды Шакьямуни», и там помогли и продолжают помогать. «У меня лишь интересуются: чего и сколько требуется, после чего всегда предоставляют необходимую помощь», — поделилась Елена Васильченко.
Она часто выезжает навестить инвалидов-колясочников, при этом муж садится за руль машины. Вместе с супругами Васильченко и мы решили побывать в гостях у больных рассеянным склерозом, поговорить с ними о существующих проблемах.
Зоя Лукашина пояснила, что с тех пор как рассеянный склероз вошел в перечень семи высокозатратных нозологий, с обеспечением инвалидов этой категории лекарственными препаратами стало гораздо легче. Но возникла другая проблема. Дело в том, что с нынешнего года дорогостоящие импортные препараты стали заменять отечественными аналогами, которые хуже переносятся больными.
Элистинец Эренцен Доляев живет с семьей в доме, который он не успел достроить из-за тяжелого заболевания, диагностированного врачами в 2006 году. Сегодня он прикован к инвалидной коляске. По иронии судьбы Олег с Эренценом ходили в одну группу детского сада и когда через много лет они встретились, узнали, что являются собратьями по несчастью. И теперь помогают друг другу в трудной борьбе с рассеянным склерозом.
За три года деятельности существования общественной организации больных рассеянным склерозом сделано немало. Так, например, создан региональный сайт, благодаря которому люди, страдающие этим недугом, узнают о новых методах лечения заболевания, общаются в режиме реального времени с больными из других регионов, делятся новостями, советами, получают моральную поддержку.
Следует отметить, что Общероссийская общественная организация «Надежда» активно работает по проекту «Доступная среда», добиваясь строительства пандусов в учреждениях здравоохранения, социальной защиты, торговли и других общественных местах. Кроме того, организация участвует в различных конкурсах на получение грантов. Так, в прошлом году она выиграла грант «Обучающая школа больных рассеянным склерозом», а в нынешнем году подала заявку на получение гранта по обучению больных рассеянным склерозом работе с компьютером.
Известия Калмыкии
Элиста Калмыкия